Fournès (30)... 1er samedi de juillet...
concerts gratuits...

Sur cette page, nous allons tenter de regrouper toutes les questions que vous pourriez vous poser sur le Festival des Coccinelles et tout ce qui l'entoure.

POURQUOI CE FESTIVAL?

Le Festival des Coccinelles est organisé pour communiquer et informer le public sur les neurofibromatoses et récolter des fonds afin de financer des programmes de recherches.

POUR QUI CE FESTIVAL?

Même si les concerts sont gratuits, les fonds récoltés par la vente des boissons, grillades, objets artisanaux.... sont entièrement reversés à l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R). Cette association est reconnue d'utilité publique depuis 2004 et compte plus de 1000 adhérents.
L'A.N.R. est membre de l'Alliance Maladies Rares et d'EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders).
Lien vers le site de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

PAR QUI EST ORGANISE CE FESTIVAL?

Le Festival des Coccinelles est organisé par une petite association locale : Cocc'In Rock. Son siège social est basé dans la commune où se déroule le Festival : Fournès.

Pour des raisons pratiques, l'association Cocc'In Rock a été créée pour organiser le festival des coccinelles. L'A.N.R. est une grosse association, il est donc plus facile, pour bénéficier d'aides locales, de passer par une petite association locale. Cependant, l'A.N.R. est co-organisatrice de l'évènement (assurance, avance de fonds...) et la présidente de Cocc'In Rock est aussi administratrice de l'A.N.R.

POURQUOI LA COCCINELLE?

QU'EST-CE-QU'UNE NEUROFIFROMATOSE?

Il s'agit d'une maladie génétique dont le gène est situé sur le chromosome 17. La plus fréquente des neurofibromatoses est la neurofibromatose de type I ou maladie de Von Recklinghausen. Elle concerne 1 naissance sur 3000.

"Dans la moitié des cas, c'est l'héritage d'un des parents, pour l'autre moitié c'est une mutation spontanée. Les désordres génétiques sont caractérisés surtout par des anomalies de développement du système nerveux, des os, de la peau et marqués superficiellement par la formation de multiples tumeurs molles appelées neurofibromes et des zones d'hyper pigmentation (tâches "café au lait"). La neurofibromatose de type 2 (NF2) ou neurofibromatose acoustique, est plus rare. Le gène est situé sur le chromosome 22."

Texte issu de la plaquette de présentation de l'A.N.R.

Pour plus de renseignements, nous vous invitons à consulter ce lien (présentation générale des neurofibromatoses sur le site de l'A.N.R.).

OU VONT LES FONDS RECOLTES PAR L'A.N.R?

960 000€ d'aides financières ont été attribués à des programmes de recherche par l'A.N.R entre 1999 et 2011.

Pour 2011 à 2014, elle va financer 12 programmes de recherche sous l'égide d'un Conseil scientifique pour un total de 844 312€.

Pour en savoir plus sur les programmes de recherches financés par l'A.N.R., nous vous invitons à visiter ce lien

Pour en savoir plus sur la composition du Conseil scientifique, nous vous invitons à visiter ce lien