Samedi 1er Octobre 2016, Journée historique pour l’A.N.R!!!

Samedi 1er Octobre, l’Assemblée Générale Extraordinaire de l’A.N.R. a autorisé, à l’unanimité des 416 votants, la modification des statuts de l’association en vue de la création d’une fondation dédiée à la recherche sur les neurofibromatoses

Ainsi dès le 30 novembre prochain, l’A.N.R. présentera son dossier de création de la « Fondation CAP NF, contre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte » à la fondation de France. Cette nouvelle institution émanant de l’A.N.R permettra une reconnaissance du monde médical mais aussi et surtout élargira le champ de collecte de fonds, nous permettant d’accepter les dons I.S.F.

Une nouvelle marche est donc gravie par l’A.N.R.! Ainsi, à terme, la fondation, avec les fonds collectés, pourra engager plus d’argent pour la recherche et l’association pourra alors peut-être se consacrer à de nouveaux objectifs pour les malades…

La fondation devrait donc être créée le 30 novembre. Elle sera administrée par un comité exécutif constitué de 10 membres regroupés en 3 collèges:

  • le collège A composé de représentants du fondateur soit 4 administrateurs de l’ANR: Jean Michel Dubois, Sophie Devey, Peggy Leboeuf et Jean-Pierre Villette
  • le collège B composé de représentants des instances médicales: Dominique Vidaud, Pierre Wolkenstein et Michel Kalamaridès
  • le collège C composé de personnalités oeuvrant aux côtés de l’association: Julie Nercessian (Dawta Jena), Florence Vidal et Jacques Zeller

Nous vous tiendrons, bien sûr, informés de l’avancée de la création de cette institution.

D’ores et déjà, n’hésitez pas à informer votre entourage de la création de cette fondation. Aux experts-comptables, notaires, banquiers, gestionnaires de patrimoine. C’est en fin d’année que la grande majorité des dons sont effectués!

Nous pouvons toutes et tous être fiers du travail accompli par chacun.e d’entre nous pour faire avancer la recherche sur les neurofibromatoses!

Un grand merci à vous toutes et tous pour votre implication aux côtés de Téo et de tous ses copains d’infortune!

Comme l’a dit Jean Michel lors d’un final du festival: « Oag voteN VA Y ARRIVER!! »

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